Preferencje pacjentów zakażonych wirusem HIV na opiekę agresywną a paliatywną

Najnowsze artykuły zauważyły, że ważność preferencji pacjentów może być ograniczona przez prośby o daremną terapię1 oraz przez nieracjonalne wybory2. Chociaż należy je rozważyć, gdy uzyskano świadomą zgodę i podjęto wspólne podejmowanie decyzji medycznych, stopień, w jakim pacjenci i ich Lekarze omawiają preferencje pacjentów, co pozostaje ważną przeszkodą w udziale pacjentów w decyzjach medycznych.
W ramach wielostronnej oceny Programu AIDS w zakresie usług zdrowotnych 3 zbadaliśmy powiązanie preferencji pacjentów zakażonych ludzkim wirusem niedoboru odporności w odniesieniu do sposobów opieki medycznej i ich raportów na temat podejść podejmowanych obecnie pod ich opieką. Przeprowadzono osobiste wywiady z 1031 pacjentami (90 procentami mężczyzn i 87 procentami z zespołem nabytego niedoboru odporności), których średnia wieku wynosiła 35 lat. Pacjenci wskazywali na ich preferencje pośród agresywnego podejścia, które przedłużałoby życie, nawet gdyby oznaczało więcej bólu lub dyskomfortu, paliatywnego. podejście, które złagodziłoby ból, nawet jeśli skróciło życie lub połączenie tych dwóch podejść.
Pięćdziesiąt cztery procent pacjentów (567) preferowało podejście paliatywne, 29% preferowało podejście agresywne, a 9% pożądało połączenia tych dwóch. Poproszeni o scharakteryzowanie obecnego podejścia do opieki, tylko 14 procent pacjentów stwierdziło, że jest paliatywna, podczas gdy 33 procent zgłosiło agresywne podejście, a 30 procent stwierdziło, że jest zbyt wcześnie, aby to stwierdzić. Pozostała część (22 procent) albo stwierdziła, że nie otrzymała leczenia medycznego, albo nie znała ich obecnego podejścia do leczenia. Spośród 567 badanych, którzy powiedzieli, że preferują podejście paliatywne, 118 zgłosiło, że byli traktowani agresywnie. Jednak tylko ośmiu badanych, którzy preferowali agresywne podejście, zgłosiło, że ich obecne podejście było paliatywne.
Spośród 438 osób z preferencją i postrzeganiem ich opieki jako paliatywnych lub agresywnych, 196 (45 procent) przedyskutowało swoje preferencje z lekarzami. 84% z nich stwierdziło, że otrzymywało taki rodzaj opieki, jakiego pragnęli. Natomiast tylko 61 procent (148 z 242) osób, które nie rozmawiały o swoich preferencjach z lekarzami, zgłosiło zgodność między ich preferencjami a postrzeganiem stylu opieki, którą otrzymywały.
Chociaż podmioty mogły różnić się w zależności od ram czasowych wykorzystywanych do zgłaszania swoich preferencji, nasze wyniki pokazują uderzający brak porozumienia między preferencjami podmiotów i ich postrzeganym sposobem opieki medycznej. Ta niezgodność została znaleziona głównie wśród osób, które nie rozmawiały o swoich preferencjach z lekarzami. Niepoinformowanie pacjentów o ich preferencjach w zakresie terapii podtrzymującej życie może spowodować, że ich życzenia nie będą przestrzegane. Może to prowadzić do niewłaściwego korzystania z zasobów opieki zdrowotnej. Jak stwierdzili inni, 4 nasze wyniki sugerują, że nie powinniśmy tracić z oczu potrzeby otwartej dyskusji między lekarzami i pacjentami na temat terapii podtrzymującej życie.
Joan M. Teno, MD, MS
Centrum Medyczne Uniwersytetu George a Washingtona, Waszyngton, DC 20037
Vincent Mor, Ph.D.
John Fleishman, Ph.D.
Brown University, Providence, RI 02912
W Instytucie Medycyny zawdzięczamy następujące osoby: pozostali członkowie komitetu badawczego – Carmella A Bocchino, Clive O. Callender, Christine K. Cassel, Roger W. Evans, Ronald M. Ferguson, Sheldon Greenfield, Philip J. Held, Susan M. Jaskula, J. Michael Lazarus, John E. Lewy, C. Richard Neu, Marjorie J. Powers, John H. Sadler, Paul K. Whelton i Marsha Wolfson; inni pracownicy badania – Anne P. Chiapella, Yen-Pin Chiang, Douglas Johnson, Diane B. Murdock i Gregory P. Young; Karl D. Yordy, dyrektor Wydziału Opieki Zdrowotnej; oraz Naomi H. Hudson, Brenda A. Patterson i H. Donald Tiller za łaskawe i nieskalane wsparcie sekretarskie i administracyjne; oraz do Carl E. Josephson, oficera projektu badania z Administracji Finansowania Opieki Zdrowotnej, za cenną pomoc na każdym kroku.
4 Referencje1. Blackhall LJ. . Czy zawsze powinniśmy korzystać z CPR. N Engl J Med 1987; 317: 1281-5.
Full Text Web of Science MedlineGoogle Scholar
2. Brock DW, Wartman SA. . Kiedy kompetentni pacjenci dokonują nieracjonalnych wyborów. N Engl J Med 1990; 322: 1595-9.
Full Text Web of Science MedlineGoogle Scholar
3. Mor V, Piette J, Fleishman J.. Zarządzanie przypadkami społecznościowymi dla osób z AIDS. Health Aff (Millwood) 1989; 8 (4): 139-53.
Crossref Web of Science MedlineGoogle Scholar
4. Bedell SE, Delbanco TL. . Wybory dotyczące resuscytacji krążeniowo-oddechowej w szpitalu: kiedy lekarze rozmawiają z pacjentami. N Engl J Med 1984; 310: 1089-93.
Full Text Web of Science MedlineGoogle Scholar
(2)
[patrz też: sennik oddawanie moczu, dexacaps, gumtree kielce ]